Het boekje vertelt de ervaringen van Elena, een meisje dat geboren is met een dubbelzijdige aangezichtsverlamming. Het gaat over anders zijn… of toch niet zo anders.
Dit boekje is het eindproduct van een afstudeerproject van Wendy De Maeght, mama van een meisje met het Moebius syndroom. Liesbet Desmet begeleidde haar werk als promotor. De opbrengst van de verkoop gaat naar lotgenotengroep Aangezichtsverlamming.
Het boekje is hier te bestellen.
In augustus 1997 is de Moebius Syndroom Stichting opgericht met als doel:
In de afgelopen jaren is er wisselend aandacht geweest voor het Moebius Syndroom. In de beginjaren zijn er diverse media optredens geweest en zijn er diverse artikelen in kranten en tijdschriften verschenen. Nu is er veel te vinden op (Engelstalige) websites en zijn er diverse onderzoeken naar het Moebius Syndroom gedaan. In Nederland is er veel expertise aanwezig in het Radboud UMC in Nijmegen, waar in de beginjaren prof. dr. G.W.A.M. (George) Padberg en later dr. H.T.F.M. (Harriëtte) Verzijl veel voor de stichting hebben betekend. Op dit moment is dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog, aan onze stichting verbonden.
Peter Mul (voorzitter)
Jacqueline Vrieling (secretaris)
Jaska van Zuijlen (penningmeester)
Jan van Raaijen (algemeen bestuurslid)
Samar Zargui (algemeen bestuurslid)
Wilt u zich aanmelden als Vriend van de Stichting, dan kan dat met dit formulier. We zullen dan, indien gewenst, verder contact met u opnemen.