Op 19 maart 2024 is onze vernieuwde website online gezet. De website is opgefrist en de menustructuur is overzichtelijker gemaakt. Ook zijn alle links nagelopen en zijn de links naar pagina's uit de beginjaren van de Moebius Stichting onder het menu-item Activiteiten weer actief gemaakt.
In de komende tijd zullen we onze website ook voorzien van meer (internationaal) nieuws en actualiteiten rondom het Moebius Syndroom. Stay tuned!
In augustus 1997 is de Moebius Syndroom Stichting opgericht met als doel:
In de afgelopen jaren is er wisselend aandacht geweest voor het Moebius Syndroom. In de beginjaren zijn er diverse media optredens geweest en zijn er diverse artikelen in kranten en tijdschriften verschenen. Nu is er veel te vinden op (Engelstalige) websites en zijn er diverse onderzoeken naar het Moebius Syndroom gedaan. In Nederland is er veel expertise aanwezig in het Radboud UMC in Nijmegen, waar in de beginjaren prof. dr. G.W.A.M. (George) Padberg en later dr. H.T.F.M. (Harriëtte) Verzijl veel voor de stichting hebben betekend. Op dit moment is dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog, aan onze stichting verbonden.
Peter Mul (voorzitter)
Jacqueline Vrieling (secretaris)
Jaska van Zuijlen (penningmeester)
Jan van Raaijen (algemeen bestuurslid)
Samar Zargui (algemeen bestuurslid)
Wilt u zich aanmelden als Vriend van de Stichting, dan kan dat met dit formulier. We zullen dan, indien gewenst, verder contact met u opnemen.