Home

Nieuwsberichten

Contactdag 2016

Graag nodigen wij u uit voor de contactdag op 22 oktober 2016, in Gemeenschapshuis Zesgehuchten aan de Papenvoort 1 in Geldrop.

Vanaf 10.30 uur verwelkomen wij u met een kopje koffie/thee.
De dag zal om 11 uur worden geopend door onze dagvoorzitter, waarna er verschillende sprekers zullen zijn.

Dr. Corrie Erasmus en Dr. Lenie van den Engel zullen een duopresentatie houden.
KNO-arts Dr. Koen Ingels komt spreken over het Facialisteam in Nijmegen.
Naast de sprekers vanuit de medische wereld, hebben we een aantal Moebius patiënten bereid gevonden deel te nemen aan een live forum, waarin zij vragen vanuit de zaal zullen proberen te beantwoorden.

Tussen de sprekers door zal u een lunch door de Stichting worden aangeboden.

Wij verwachten de dag tussen 15.15 en 16.00 uur af te sluiten. Natuurlijk zal er ook voldoende gelegenheid zijn voor onderling contact en het uitwisselen van ervaringen.

Graag zien wij uw aanmelding tegemoet via email: 
Geef alstublieft aan met hoeveel personen u aanwezig zult zijn en of er gebruik gemaakt gaat worden van de aanwezige kinderopvang.

 


Graag tot ziens op 22 oktober!

Bestuur Moebius Syndroom Stichting

Laatst aangepast (donderdag, 07 juli 2016 23:37)

 

Contactdag 2015 !

Op zaterdag 17 oktober werd de contactdag gehouden.

Om meer mensen de kans te geven aan te sluiten, hebben we gezocht naar een locatie midden in het land. Deze locatie hebben wij gevonden in kinderbelevingscentrum Bzzzonder te Vathorst/Amersfoort. Voor routebeschrijving: zie verderop.

Programma:
U zult die dag vanaf 10.30 uur worden verwelkomd met een aangekleed kopje koffie/thee, waarna we om 11 uur met de contactdag zullen starten. Als sprekers zullen aanwezig zijn:

  • Professor P.M.N. Werker: De glimlachoperatie met en zonder microchirurgie (ochtend) en
  • Dr. C. Erasmus: Moebiussyndroom en erfelijkheid (middag).

Rond 12 uur zullen we gebruik maken van een verzorgde lunch.

Op de locatie is er een ruimte voor de kinderen om te spelen. Oppas zal aanwezig zijn, ook tijdens de presentaties van de sprekers. Naast de presentaties zal er voldoende gelegenheid zijn tot ontmoeting en gesprek met elkaar. De dag zal rond 15 uur worden afgesloten met een hapje en een drankje.

Om een beeld te krijgen van het aantal mensen dat wij kunnen verwachten, vragen wij u zich voor eind september op te geven via het emailadres van de Stichting: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . Graag aangeven met hoeveel volwassenen/kinderen u aanwezig zult zijn.

Om de kosten voor deze dag te kunnen dragen, gebruiken we de schenking van Draka Kabel uit Amsterdam.
Daarom zijn er voor deelname aan de dag geen extra kosten verbonden.

Met vriendelijke groet,
namens het bestuur van de Moebius Stichting,

Mandy Haanraads.

 

Adresgegevens:
Bzzzonder De Vathorst
Caraïben 6
3829 BZ Amersfoort

 

Routebeschrijving:

A1 vanaf Hoevelaken:

Afslag Amersfoort-Noord.Aan het einde van de afslag rechts af.
Eerste stoplicht rechtdoorTweede stoplicht rechts af richting HooglanderveenRotonde nr 13 links af. U ziet de skatebaan en het Kinderbelevingscentum. Daartussen ligt een parkeerplaats, hier kunt u parkeren.

A1 vanaf Amsterdam:

Afslag Amersfoort-Noord
Recht door bij de eerste, tweede en derde stoplichten
Bij vierde stoplichten rechts af richting Hooglanderveen
Verder zie hierboven.

Laatst aangepast (vrijdag, 06 mei 2016 19:13)

 

Artikel in de Telegraaf van 25 jul 2015

Op zaterdag 25 juli 2015 is er een artikel verschenen in de medische bijlage over het Moebius Syndroom, naar aanleiding van de recente promotie van een onderzoeker van het UMC st Radboud te Nijmegen.

In het artikel wordt aandacht besteed aan de recente ontdekking van een afwijking in het genetisch materiaal dat verantwoordelijk is voor het Moebius Syndroom, en de effect die het syndroom heeft op de patiënten.

Het artikel is ook online te vinden (voor premium Telegraaf leden) op:

http://www.telegraaf.nl/e/24297631

Laatst aangepast (zaterdag, 23 januari 2016 16:07)

 
Meer artikelen...