Nieuwsberichten

Home

Nieuwsberichten

dinsdag, 15 mei 2012 21:10 |

Geschreven door Administrator |

Beste relatie van het Zeldzame Ziekten Fonds,

Het ZZF is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds! Dat betekent dat wij kans maken op een bedrag van €50.000. Het enige wat we hiervoor hoeven doen is zoveel mogelijk stemmen verzamelen van onze fans! Dus help ons direct en gun ons uw stem! En vraag aan uw familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen.

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De Grote Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.

Omschrijving project

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting kinderen en kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op de kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitgang van de mentale functies. Meestal worden de kinderen rond de leeftijd van 10 jaar volledig rolstoel- en verzorgingsafhankelijk waarna zij, volledig gedementeerd, enkele jaren later overlijden.

Help ons een behandeling te vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Stem op het Zeldzame Ziekten Fonds.

Alvast bedankt voor uw hulp!

Ilse Zandbergen
Directeur
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Laatst aangepast (dinsdag, 15 mei 2012 21:19)

vrijdag, 20 april 2012 21:14 |

Geschreven door Administrator |

Per Saldo lanceert website welkezorghebiknodig.nl

Voor jongeren, en hun ouders, is het bij het aanvragen van zorg niet altijd eenvoudig in te schatten waarbij ze precies hulp nodig hebben en hoeveel. Daarom heeft Per Saldo een website gemaakt die jongeren hierbij ondersteunt.

Per Saldo lanceert tijdens de Supportbeurs in Utrecht op zaterdag 12 mei　www.welkezorghebiknodig.nl

Op www.welkezorghebiknodig.nl kunnen jongeren met een beperking informatie vinden over hoe en waar zij zorg kunnen aanvragen.

Verder staat er een vragenlijst, tips, voorbeelden en filmpjes. De website is gemaakt door Per Saldo, de vereniging van mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of de vergoedingsregeling persoonlijke zorg (vpz). De NSGK heeft dit project gefinancierd.

Zorgvraag beter in beeld

Door op www.welkezorghebiknodig.nl de vragenlijst in te vullen, komt de zorgvraag beter in beeld bij de aanvrager.
Zeker voor jongeren die gewend zijn te denken in mogelijkheden in plaats van in wat ze niet (meer) kunnen, is de vragenlijst een goed hulpmiddel. Na de vragen te hebben beantwoordt, krijgt de invuller een rapport dat inzichtelijk maakt waarbij allemaal precies hulp/zorg nodig is. Kortom, een website met alles wat mensen nodig hebben voor een goede voorbereiding van de zorgaanvraag.

De website is ook goed te gebruiken voor ouders die de zorg voor hun kind aanvragen.

Lancering zaterdag 12 mei op Supportbeurs: Iedereen welkom

Kees-Jan van der Klooster, paralympisch skiër, presenteert voor Per Saldo de nieuwe website welkezorghebiknodig.nl. Hij laat zien dat je met een beperking soms extra hard moet knokken, maar toch je doel kunt bereiken. Vaak is het (met wat hulp) wel mogelijk om jouw dromen waar te maken! Dus: ben jij tussen de 12 en 30 jaar oud en heb je binnenkort (meer) zorg nodig, kom dan om 11.30 naar de workshopruimte in hal 8!

Laatst aangepast (vrijdag, 20 april 2012 21:24)

donderdag, 01 december 2011 01:01 |

Geschreven door Ben van Zanten |

TV uitzending : VPRO/NTR Logo Labyrint

Woensdag 7 december 20.50 uur Nederland 2

De ontknoping van het Groot Nationaal Onderzoek

Voor een goede relatie met anderen is het herkennen van emoties cruciaal. De vaardigheid om te zien of iemand boos, blij of bang is, stelt ons in staat om ons in te leven in de ander en om gepast te reageren in sociale situaties. Maar zijn wij eigenlijk allemaal wel zo goed in het herkennen van emoties? Om deze vraag te onderzoeken zetten NTR en VPRO het Groot Nationaal Onderzoek naar emotieherkenning op poten, mede mogelijk gemaakt door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Op 7 december worden in een speciale tv-uitzending van Labyrint de resultaten gepresenteerd.

Met vier internettests en verschillende experimenten op Lowands en de Libelle Zomerweek onderzochten emotiedeskundigen Agneta Fischer, Joost Broekens en Valentijn Visch hoe goed wij zijn in het herkennen van emoties van anderen. Meer dan 15.000 mensen namen deel aan het onderzoek door tientallen gezichtsuitdrukkingen te beoordelen. Geen makkelijke taak, want hoe maak je het onderscheid tussen boosheid en walging? En tussen verbazing en angst?

In een speciale uitzending van Labyrint licht Agneta Fischer de meest opmerkelijke resultaten van het onderzoek toe en legt ze uit hoe deze tot stand zijn gekomen. Ze laat zien hoe ze tientallen bezoekers van de Libelle Zomerweek voor de gek hield om hen een teleurgestelde reactie te ontlokken en ze laat zien hoe onze interpretatie van gezichtsexpressies wordt beïnvloed door onze eigen gemoedstoestand.

Verder laat neuropsycholoog Christian Keysers zien hoe andermans emoties gespiegeld worden in ons brein, voorspelt Joost Broekens de opkomst van de empathische computer en laat Leon Rothkrantz zien hoe slimme camera’s onze emoties herkennen.

Direct na de uitzending kun je doorpraten met wetenschappers in de wekelijkse Labyrint napraatsessie. Kijk mee op de site en stel je vragen via Twitter: www.labyrint.nl.

Meer artikelen...

Moebius Syndroom Stichting