• David
  • Koen
  • Jessica

Wie zijn wij?

In augustus 1997 is de Moebius Syndroom Stichting opgericht met als doel:

  • het verzamelen en verstrekken van informatie met betrekking tot het Moebius Syndroom
  • het bevorderen van het verrichten van onderzoek naar de verschijningsvormen en de oorzaken daarvan
  • de ondersteuning van patiënten en hun familieleden
  • het bevorderen van de (h)erkenning en de acceptatie van het Moebius Syndroom

In de afgelopen jaren is er wisselend aandacht geweest voor het Moebius Syndroom. In de beginjaren zijn er diverse media optredens geweest en zijn er diverse artikelen in kranten en tijdschriften verschenen. Nu is er veel te vinden op (Engelstalige) websites en zijn er diverse onderzoeken naar het Moebius Syndroom gedaan. In Nederland is er veel expertise aanwezig in het Radboud UMC in Nijmegen, waar in de beginjaren prof. dr. G.W.A.M. (George) Padberg en later dr. H.T.F.M. (Harriëtte) Verzijl veel voor de stichting hebben betekend. Op dit moment is dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog, aan onze stichting verbonden.

 

De huidige bestuursleden

Peter Mul (voorzitter)

Jacqueline Vrieling (secretaris)

Jaska van Zuilen (penningmeester)

Jan van Raaijen (algemeen bestuurslid)

Samar Zargui (algemeen bestuurslid)

 

Aanmelden als Vriend van de Stichting

Wilt u zich aanmelden als Vriend van de Stichting, dan kan dat met dit formulier. We zullen dan, indien gewenst, verder contact met u opnemen.