Moebius onderzoek heeft jou nodig!

Zou jij het Moebius Syndroom beter willen begrijpen door een kijkje in je eigen hersenen te nemen?
Zo ja, dan willen we graag jouw hulp, want jij bent tenslotte de echte deskundige op het gebied van Moebius!

Foto Jayne Jubb Dr. Jayne Jubb en Prof. Christian Keysers van de Universiteit van Groningen onderzoeken emotionele herkenning bij mensen met het Moebius Syndroom. Het onderzoek dat tot nu toe gedaan is, is vooral op het medisch aspect gericht geweest. Dit benadert Moebius vanuit het standpunt van ‘wat er mis is’ en ‘wat er ontbreekt’.
Onze benadering is anders. Wij zijn nieuwsgierig om te ontdekken wat er aanwezig is en hoe dit eigenlijk echt werkt.

Foto Christian Keysers

Ons project bestaat uit twee delen;

Er zijn 2 opties: Je kunt meedoen aan beide delen, of alleen aan deel I.
En voor velen van jullie erg belangrijk : Beide delen zijn geheel pijnloos!

Enqueteformulier Deel I vindt bij je thuis plaats. Een makkelijke en vertrouwde omgeving dus. We gaan dan door een aantal vragenlijsten heen zodat we je emotionele vaardigheden, empatische vermogens en algemene intelligentie kunnen meten. Vervolgens kijken we (op de computer) naar filmpjes met verschillende gezichtsuitdrukkingen en we doen een paar kleine eenvoudige tests om de oog- en gezichtsbewegingen te bekijken. Tenslotte maken we een kort videofilmpje van jou als je verschillende gezichtsuitdrukkingen maakt, voor zover je dat kunt. (Aan het eind van de studie worden deze filmpjes vernietigd). De hele sessie duurt zo’n 90 min.
Deel II vindt plaats in het Neuro-Imaging Centrum in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Tijdens dit deel kom je 60 - 90 minuten in de MRI scanner te liggen. Je bekijkt dan een aantal videoclips van verschillende gezichtsuitdrukkingen terwijl wij de hersenen scannen. Dit is om te meten welke gebieden actief zijn om deze processen te verwerken. Daarna vragen we je om (te proberen om) deze gezichtsuitdrukkingen na te doen, zodat we kunnen bekijken hoe dit alles bij jou werkt. Tenslotte stellen we nog een aantal vragen over hoe jij emoties waarneemt. De gehele tijdsduur van dit deel II duurt ongeveer 2,5 uur. MRI apparaat
Je reiskosten binnen Nederland worden trouwens wel vergoed, en je ontvangt het bescheiden bedrag van €7,50 per onderzoeks-uur, dit geldt ook als je alleen aan deel I meewerkt.

Waarom doen we dit allemaal...

Wat is de achterliggende wetenschappelijke gedachte?
Waarom is deze studie belangrijk?

Iemand valt bijna In zijn algemeenheid begrijpen we ongeveer wel wat er omgaat in iemand, ook als de echte persoonlijke doelen en gevoelens vaak verborgen blijven binnen in de ander. Als je bijvoorbeeld naar een film kijkt, dan leef je vaak mee met de belevenissen van de acteurs. Je hart begint sneller te kloppen als je ziet dat de hoofdrolspeler dreigt te vallen van een hoog gebouw...

Hoe kan dit nou?

Er zijn gebieden in de hersenen die erbij betrokken zijn als wij bepaalde acties uitvoeren of bepaalde gevoelens, emoties of sensaties voelen. Wat heel apart is, is dat diezelfde gebieden geactiveerd worden als we iemand anders een vergelijkbare actie zien uitvoeren, een vergelijkbare emotie tonen, of sensatie voelen. Het is alsof wij het zelf doen.

hersenen
Deze gebieden in de hersenen ‘vertalen’ dan wat wij zelf waarnemen, naar wat wij zouden doen of gevoeld zouden hebben in dezelfde situatie. Omdat deze gebieden automatisch worden gestimuleerd, begrijp je de ander vaak niet bewust maar intuïtief. Je ‘deelt’ hun emoties, sensaties en acties. Wij onderzoeken dit soort ervaringen om de empatische zenuwpaden en de afwijkingen daarvan beter te ontdekken.

gezicht Dus, als we de gevoelens en emoties van iemand anders begrijpen omdat we hun gezichtsuitdrukkingen kunnen ‘delen’, wat gebeurt er dan in de hersenen van mensen die het Moebius Syndroom hebben? Als je zelf geen (duidelijke) gezichtsuitdrukking hebt, nemen je hersenen dan nog wel de informatie van anderen op? Ervaar je dan nog steeds de gezichtuitdrukking van anderen? Dit is waar wij jouw hulp bij nodig hebben. Alleen door het samenwerken met mensen met het Moebius Syndroom kunnen we deze vragen beantwoorden.
Dus...zou je willen meedoen?

Wij vinden dit project enorm spannend en boeiend, en hopen dat dit onderzoek meer inzicht zal geven in de sociale betekenis en dagelijkse uitdagingen van mensen met het Syndroom van Moebius.

Als je deel wilt nemen aan dit onderzoek, meer informatie wilt ontvangen, of vragen wilt stellen, neem dan zeker contact met ons op.

We hopen spoedig van je te horen, en hopelijk je snel te ontmoeten,

Met vriendelijke groeten

Jayne & Christian

Dr. Jayne Jubb, PhD
Prof. Christian Keysers, PhD

Telefoon: 020-3370030