Moebius contactdag 4 april 1998

verslag van de contactdag op 4 april

We moesten al vroeg vertrekken om tijdig in Apeldoorn aan te komen. Eenmaal aangekomen was de jeugdherberg gemakkelijk te vinden. Er waren al verschillende mensen aanwezig, die met elkaar kennismaakten onder het genot van een kop koffie. Er waren een aantal presentaties, we zijn echter begonnen met het voorstellen van het bestuur van de vorig jaar opgerichte Stichting. Lous meldde dat we een subsidie ontvangen van het Patientenfonds, maar om in de toekomst een subsidie te kunnen blijven ontvangen, is het noodzakelijk om een vaste bron van inkomsten te hebben. Vandaar dat het noodzakelijk is om contributie te heffen. De contributie is vastgesteld op 35,= per jaar.
Om 11:30 kreeg drs. Verzijl het woord. Ze vertelde over het onderzoek dat in Nijmegen uitgevoerd wordt, en over de genetische achtergronden van de erfelijkheid van bepaalde eigenschappen.
In sommige families worden op deze manier ook de eigenschappen van het Moebius Syndroom doorgegeven. Bij de speurtocht naar het gen waarin de eigenschappen voor Moebius bepaald worden, is bij één familie de locatie gevonden waar het gen zich bevindt. Dit wil nog niet zeggen dat het gen zelf al gevonden is; drs. Verzijl vergeleek het met het zoeken naar een speld in de hooiberg: ‘We hebben het dorp gevonden waar de hooiberg moet staan. Nu moeten we de juiste hooiberg nog vinden, en vervolgens moeten we nog op zoek gaan naar de speld’. Bij een andere familie met de erfelijke vorm van het Moebius Syndroom is de groep in Nijmegen nog op zoek naar ‘het dorp’. Drs. Verzijl gaf tevens de belangrijkste kenmerken van het Moebius Syndroom, met aantallen waarin deze kenmerken zich voordoen.

Na de pauze was het de beurt aan fysiotherapeute mevrouw Beurskens. Ze sprak over behandeling van patienten met gezichtsverlammingen, en over de gevolgen van het verkeerd verbonden zijn van zenuwen aan de spieren. Vaak zijn dan een helft van de mond en een oog niet afzonderlijk te bewegen. Dit werd geillustreerd met foto's van patienten. Afwisselend en zeer instructief was de video van een mimespeler die de werking van alle afzonderlijke spiergroepen in het gezicht liet zien. Mevrouw Beurskens benadrukte dat fysiotherapie gericht is op ontwikkeling van spieren. Hierbij worden de reeds aanwezige bewegingsmogelijkheden versterkt, maar er moet wel een beginpunt zijn als aanknopingspunt voor de fysiotherapie.

Dhr. de Zwart sprak als logopedist over de verschillende functies van mond, neus, keel en longen. Hierbij werden de primaire en de secundaire functies behandeld die nodig zijn bij het eten en bij het spreken. Tevens werd duidelijk wat de effecten zijn bij het spreken of eten als er bepaalde onderdelen niet goed functioneren.

Hierna was er weer een pauze waarna het de beurt was aan Dhr. Seelen, osteopaat. Hij legde uit dat osteopatie een manuele behandelwijze is, waarbij door met de handen druk te geven op bepaalde punten, en door het geven van gerichte massages behandeld wordt. De filosofie achter de osteopatie is om te kijken naar het lichaam als geheel, en niet alleen naar de plekken waar zich klachten voordoen. Vaak zit de oorzaak van een klacht op een andere plek, bijvoorbeeld het scheef staan van het bekken kan een kromming van de ruggegraat geven wat uiteindelijk kan leiden tot nek- of hoofdpijnen. Bij de osteopatie wordt voornamelijk aandacht geschonken aan de spieren, botten, pezen en de verschillende verbindingen hiertussen.

We hopen dat het voor eenieder een gezellige en leerzame dag geweest is, en we hopen u volgend jaar opnieuw te zien bij de contactdag.

Terug naar de Nederlandse Moebius Syndroom Stichting homepagina